Aby druhí mohli žiť- Podpora rodín s diagnózou Bdelá kóma

Pomoc a podpora rodinám s diagnózou Bdelá kóma

Cieľom je poskytovať podporu a informácie ľuďom a rodinám, ktoré majú svojich blízkych v bdelej kóme. Platforma poskytuje možnosti monitorovania zdravotného stavu pacienta, poskytovania vzdelávacích materiálov o komatóznom stave a vytváranie komunikačného priestoru, kde sa môžu ľudia podeliť o skúsenosti a podporovať sa navzájom. Platforma tiež ponúka možnosti sledovania pokroku v liečbe a umožňuje koordináciu s lekármi a odborníkmi na zlepšenie starostlivosti o pacientov s touto diagnózou. Úloha organizačného tímu spočíva v intenzívnej príprave konferencie a taktiež v tvorby SOS brožúry informačné letáky propagácie na sociálnych sieťach a v médiách. Organizačný tím bude mapovať potreby komunít ktorých sa priamo alebo nepriamo dotýka problematika bdelej kómy a riešia otázky ako ďalej žiť. Cieľom je pokryť výdavky prípravného tímu na realizáciu informačnej siete ktorej výstupom je konferencia a pridaným produktom informačná brožúra o formách pomoci domácej terénnej ambulantnej alebo v zariadeniach. Diskusia o tom aký druh pomoci je vhodný čo je potrebné realizovať aby sa stav a prežívanie pacienta zlepšil a informovanie o kompenzačných dávkach, ekonomická a sociálna pomoc, zbieranie dát o rehabilitačných centrách na Slovensku. Zabezpečenie manažmentu v orientácii liečby a starostlivosti o pacientov ale aj rodiny a rodinných príslušníkov. Realizácia Konferencie o bdelej kóme a starostlivosti o ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím a dlhodobo chorých má za cieľ zjednotiť hlas dotknutých osôb zo všetkých oblastí na jednom mieste prepojiť lekársku odbornú obec s laickou. Diskusou nabádať k spolupráci a hľadaní riešení krízových situácií a odstraňovať nedostatky a bariéry na strane legislatívy a tak vyvíjať tlak na orgány štátnej moci v hľadaní nastrojov sociálnej a zdravotnej politiky na zlepšenie alarmujúcej situácie na Slovensku. https://estekrok.sk/nova-platforma-pre-pomoc-a-podporu-rodinam-s-diagnozou-bdela-koma/