Život s Rettom
Rettov syndróm je neurovyvivove ochorenie a odrazuje sa v poruche funkcií, ktoré zahŕňajú pohyb, reč, žuvanie, prehĺtanie, učenie, zmyslové vnímanie, prejavy nálady a dýchania.
Potvrďte prosím overovací e-mail, aby bol váš hlas platný. Chráni ho pred podvodmi a overuje, že hlasujete vy.
Nezabudnite, hlasovať môžete znovu za mesiac.
Rettov syndróm je neurovyvivove ochorenie a odrazuje sa v poruche funkcií, ktoré zahŕňajú pohyb, reč, žuvanie, prehĺtanie, učenie, zmyslové vnímanie, prejavy nálady a dýchania.
162 hlasov
Náš bežný život sa zmenil v roku 2016, keď nasej dcerke Viktórii diagnostikovali Rettov syndróm. Je to neurologické ochorenie, kde nastáva strata funkcie rúk, stereotypné pohyby, ataxia (problémy s koordináciou), hyperventilácia a ťažká mentálna retardácia. V okamihu sa nám zrútila predstava o dokonalom živote a museli sme začať žiť život s ktorým sme jednoducho neratali. Kolotoč lekárov, dní strávených v čakárňach a nie na detských ihriskách. Naša dcéra nám nikdy nepovedala mama, tato... Nikdy nás sama od seba nevystiskala, no aj tak nám dáva silu jej úsmev a nádherné očká ktorými ,,rozpráva" Pravidelne cvičíme, skúšame rôzne doplnkové terapie a snažíme sa robiť všetko pre to, aby mala plnohodnotny život. Momentálne náš trápi aj Epilepsia, ktorá nám znozu narušila našu snahu, ale my sa nevzdávame a chceme pre naše dievčatko to najlepšie... Preto sa obraciame na vás s prosbou priamo od srdca ❤️ Teraz máme možnosť získať pomoc, ktorá by pre ňu znamenala obrovský rozdiel. Každý váš hlas jej môže pomôcť dostať sa bližšie k terapiám, ktoré jej uľahčujú život — hipoterapia, masáže a ďalšie odborné starostlivosti, ktoré jej prinášajú úľavu aj malé, ale vzácne pokroky. Keďže rastie a je v období puberty, potrebujeme pre ňu aj nové pomôcky — kočík, autosedačku a vozík, ktoré budú zodpovedať jej aktuálnym potrebám a zabezpečia jej pohodlie a bezpečie. Prosím, venujte jej svoj hlas 🙏 Je to maličkosť, ktorá pre nás znamená nesmierne veľa. Pomôžte nám ukázať jej, že v tom nie je sama. Že aj v ťažkých chvíľach existuje podpora, nádej a dobro v ľuďoch. Ďakujeme každému jednému z vás za podporu, zdieľanie aj milé slová ❤️
Život s Rettom
SK0983300000002901519706
380 hlasov
Náš najväčší poklad Karmen, ktorá pravidelnými rehabilitáciami bojuje od svojho narodenia každý jeden deň za svoj lepší život ...
0 hlasov
Marcelko trpí ojedinelou genetickou poruchou Cri du Chat syndróm, ktorá spôsobuje zaostávanie vo vývoji aj ťažkosti s dýchaním kvôli oslabeným pľúcam a vrodenej deformácii hrtana.
Či už potrebujete financie na invalidný vozík, pomoc pre priateľa po vážnom úraze, alebo podporu pre rodinu, ktorej povodeň zobrala strechu nad hlavou - sme tu pre vás. Pomôžte zmeniť svet k lepšiemu. Ak máte poctivý projekt a veľké srdce, darcovia vás určite podporia. Využite túto príležitosť a vyplňte registračný formulár, aby sme sa o vás dozvedeli.
Vaša dobročinná výzva potrebuje iba:
Váš príbeh
Suma, ktorú
potrebujete získať
Konkrétny plán,
na čo sa peniaze použijú