Projekt je zameraný na zabezpečenie prostriedkov nevyhnutných na zaplatenie terapií pre Zarku, ktorej chýba 61 génov, čo je príčinou viacerých zdravotných komplikácií
0 hlasov
Občianske združenie malá DRAVETKA sme založili za účelom financovania nákladných terapií, ktoré sú pre našu dcéru Zarku veľmi dôležité. Zarka sa narodila 13.06.2021 a z nemocnice sme odchádzali s tým, že máme síce uplakané ale zdravé dievčatko. Situácia sa zmenila koncom novembra, kedy dostala Zarka prvý epileptický záchvat. Záchvatov postupne pribúdalo, lekári nasadili postupne prvé, druhé aj tretie antiepileptikum a my sme absolvovali viaceré vyšetrenia. Až genetika nám ukázala príčinu množstva záchvatov, Zarke chýba 61 génov. Po skúšaní rôznych kombinácii liekov, ktoré jej nedokázali znížiť počet záchvatov, ktorých bývalo často aj viac ako 100 za deň a po množstve hospitalizácii, sme sa rozhodli vyskúšať na Slovensku vtedy ešte nekategorizovaný liek, ktorý nebol hradený zdravotnou poisťovňou. Financovanie lieku bolo veľmi náročné a ani jednej z troch žiadostí o výnimku poisťovňa nevyhovela, Zarke sa ale konečne zdravotný stav podstatne zlepšil. Počet záchvatov sa výrazne znížil a konečne sme mohli začať intenzívne rehabilitovať. Zarka sa vďaka zlepšeniu zdravotného stavu postupne naučila sedieť bez opory, štvornožkovať a dokonca aj stáť s oporou. Intenzívne pracujeme na tom aby dosiahla potrebnú stabilitu v stoji aj bez opory a veríme, že sa jej potom podarí urobiť prvé kroky, aj keď vieme, že to bude vyžadovať ešte veľmi veľa práce. V marci tohto roku antiepileptikum, ktoré Zara užíva kategorizovali a my sme tak po 18 mesiacoch konečne nemuseli riešiť jeho financovanie. So Zarkou absolvujeme rôzne terapie s cieľom dosiahnuť u nej čo najväčšiu samostatnosť. Zarka má ešte dve sestry a keďže si jej zdravotný stav vyžaduje stálu starostlivosť, nemôžeme pracovať obaja. Financovať terapie nám preto umožňuje naše OZ.
Zaslaním finančných prostriedkov na bankový účet môžete pomôcť tým, ktorí to potrebujú.
IBAN: SK4183300000002402577514
Pomôžte nám vytvárať z nášho hospicu miesto, ktoré dýcha láskou a prijatím. Miesto, kde sa zomierajúci vo svojich posledných chvíľach môže cítiť akoby DOMA a najmä v bezpečí.
Dočítať sa viac0 hlasov
Hipoterapie DUŠIČKA poskytuje rôzne formy hipoterapie, teda liečby s pomocou koní. Našou víziou je pomáhať skvalitňovať život (nielen) zdravotne znevýhodneným deťom a dospelým.
Dočítať sa viac0 hlasov
Je jedno, či potrebujete zafinancovať kúpu invalidného vozíku,
pomôcť kamarátovi po vážnom úraze alebo podať pomocnú ruku rodine,
ktorej povodeň zobrala strechu nad hlavou. Sme tu pre všetkých,
ktorí chcú pomáhať. Zo skúseností vieme, že keď je za
kampaňou poctivá práca a veľké srdce,
tak si to potenciálni darcovia všimnú.
V Dobročinných výzvach rozpoviete svoj príbeh,
uvediete sumu, ktorú potrebujete získať a konkrétny plán,
na čo peniaze využijete. Kampaň je vždy časovo ohraničená,
ale u nás na ňu máte až tri mesiace.